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商品訊息簡述:
病主法上路週年 11類罕病即起適用善終權
保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。
病人自主權利法去年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。
衛生福利部去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。
11類適用病主法的罕病包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。
今天是病主法上路一週年，情趣用品按摩棒衛福部發布新聞稿宣布11類罕病即日起正式納入病主法。根據衛福部統計，截至目前全台有1萬1317人完成簽署。
衛福部醫事司長石崇良表示，衛福部未來每年3月將定期接受各界提案，再由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後，適時檢討是否納入新疾病類別。
石崇良強調，這次公告的疾病狀況或情形，大情趣跳蛋使用方法多屬於罕見疾病，考量疾病特性，因此允許這些痛苦難耐又沒有適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即可適用病主法。
衛福部表示，目前全台共有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，另為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛福部推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關香港性愛公告的疾病或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。（中央社）
民怨未平！被埋沒的黃背心 該何去何從
法國黃背心運動，其實每周六都在巴黎市中心上演衝突，當外界都聽不到他們的聲音時，Focus採訪團隊前進法國，與黃背心成員面對面，聽每個人道出自己的故事，以及對法國政府的種種不滿；一場原汁原味的抗爭行動，是如何在法國媒體為了收視率的操弄下，黃背心訴求遭到扭曲，至今看不到法國政府拿出誠意，讓巴黎的香榭麗舍大道旁，每到周六，就上演警民對峙與衝突！
咆嘯、怒吼，法國黃背心運動，巴黎街頭，展開對峙！警方早有準備，只要是人潮聚集之地，就以催淚瓦斯攻擊！人群如鳥獸散，警方清場、逮人，這是黃背心運動近一年來，巴黎市中心的「每周六日常」。
TVBS記者 李慧蘋 ：「現在是中午12點鐘，我們可以看到現場，巴黎市中心的警方可說是非常地多，而且就我們知道的，今天黃背心的運動，從早上10點鐘開始，到現在12點鐘，過了兩個小時的時間，但已經有65個人遭到逮捕。」
我們在抗議現場，香榭麗舍大道旁，觀察到巴黎警方已經發展出一套「破解法門」，準確預測黃背心動線，各路擊破，地上隨處可見斑斑血跡，伴隨催淚瓦斯的刺鼻，附近咖啡館，將戶外座椅堆的老高，就怕抗議失控，遭到池魚之殃。
法國黃背心民眾 ：「這是一個非常嚴重的國家社會危機，這些人已經上街了十個月，因為他們沒辦法靠著薪水過活，他們沒辦法支付三餐生活費，馬克宏政府卻完全不聽我們的要求。」
不願具名的黃背心成員，年過半百已經退休，仍堅持每周六前來巴黎市中心，參與抗爭。
法國黃背心民眾 ：「這些都應該要停止，我們已經不再同意政府作法，我們要他們停止他們再從我們身上偷走任何東西。」
法國總統馬克宏9月初宣告，推動年金改革，引燃各行各業走上街頭的導火線。
TVBS記者 李慧蘋 ：「其實在13日這天，大眾運輸業也發動了13年以來，最大規模的罷工行動，為這場"秋鬥"揭開了序幕，也意味者今年秋天，黃背心很可能重新站上街頭。」
法國現有的退休金制度，堪稱舉世聞名的「亂」，共計42種，退休年齡從50歲到55歲都有，馬克宏政府改革主打「公平透明」，制度全部統一，法定退休年齡延長到64歲，以「工作年資」為主要計算方式，未達標準者，就算64歲退休，也只能領取半額津貼，首當其衝的，是平均55.7歲就能退休的大眾運輸業人員。
法國鐵路公司SNCF員工 黛芙恩 (鐵路-0118-34)：「我現在薪水稅後為月薪1700歐元(5.9萬台幣)，我輪班，周末加班拿加給費，但這些在年金改革後都不被計算，退休後我每月津貼領不到1千歐元(3.5萬台幣)。」
口中噴出火焰，這是黃背心成員向抗議中，意外逝去的消防員致敬；電視放送著稅金調漲新聞，經濟拮据的單親媽媽，臉上充滿擔憂。一張張撼動人心的作品，是法國籍攝影師布西斯.勒嘉(Brice Le Gall)，從去年11月17日黃背心抗爭爆發以來的心血紀錄。
法國社會學家暨攝影師 布西斯.勒嘉 ：「很多人都支持黃背心，但卻很少人上街；所以黃背心沒有足夠力量可以跟政府互相抗衡，達成他們的請願。」
來到勒嘉的個人工作室，位於13區的老房，有一隻名叫Pazzo的西伯利亞貓陪伴；攝影作品多次獲得國家地理頻道青睞，布西斯將在11月，也是黃背心運動周年之際，發表攝影故事集，他以觀察家身分接受我們訪問，點出法國媒體為了收視率，讓黃背心隨著炒作，失去原味，更逐漸被國際遺忘。
法國社會學家暨攝影師 布西斯.勒嘉 ：「一場原本非常原汁原味的運動，結果我們看到因為媒體只喜歡暴力場面，而大肆報導黃背心的負面新聞，記者們就遵循那些會吸引大眾的畫面來做新聞。」
勒嘉邀請他在紀錄工作時認識的黃背心成員──巴波維克(Nikolas2019日本新款情趣用品 Babovic)，一同接受採訪，從事長照工作的他，認為法國政府長期忽視社會貧富差距，不解決民怨，只會導致黃背心成為下一場法國大革命。
TVBS記者vs.法國黃背心成員 巴波維克 ：「(身為黃背心成員，你想透過我們鏡頭，對法國政府說什麼？)我們的願望越來越強烈，我們變得更有力量，我們有一天很可能就拿下政府。(所以這像是一場革命？)是的。」
民怨從未停歇，與民相佐的官僚體制是怒火來源；黃背心成員克拉黛拉(Nara Cladera)，從南法搭4小時快速抽插香港雷霆棒霸歡暢款好用嗎車程來接受我們採訪，鄉間生活交通不便，以車代步，法國政府去年底打算調漲燃料稅，是逼她走上街頭的最後一根稻草。
法國黃背心成員 克拉黛拉 ：「首先要了解黃背心運動是在大城市外出現的，是在郊區跟村莊，因為那裡幾乎沒有大眾交通運輸工具。就像我自己，每天都必須要開車50公里(通勤)。」
身為小學老師，同時也是教師工會成員，她告訴我們，法國的教師工會體系被官僚從高層箝制，不許工會成員支持黃背心運動，才讓她看不下去；就算政府取消調漲燃料稅，她也要繼續走上街頭幫黃背心打氣。身為教育者，她不擔心抗議對下一代造成負面影響，反而能讓孩子看見社會的不公不義。
法國黃背心成員 克拉黛拉 ：「我們真的身處一個平等的社會嗎？所以只有走上街，才能看到平等並不存在。」
深入民間探訪，我們聽著每個黃背心成員，道出自己的故事，對政府的不滿日積月累，化為他們每周六走上街頭的動力。黃背心運動，反映出法國底層的呼喊，和僵化官僚體制下，遙不可及的改革願景。
TVBS記者 李慧蘋 ：「現在是晚上11點多鐘，我們可以看到艾菲爾鐵塔綻放著美麗的光芒，而且街區也恢復了往日的平靜。黃背心在今天結束了，但是下個禮拜，他們勢必會持續地走上街頭。法國人民對政府的不滿，和種種的不信任，將會成為馬克宏政府，在未來執政上的重大挑戰。」
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